Der 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag

Lebensqualität häufig so schlecht wie bei Krebs im Spätstadium

Für viele Betroffene reicht die Kraft nicht einmal mehr für den täglichen Gang unter die Dusche, die Besorgung von Lebensmitteln oder ein Treffen mit Freunden – und das über Jahre: Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leiden in Deutschland zirka 300.000 Menschen an Myalgischer Encephalomyelitis, auch bekannt unter Chronic Fatigue Syndrome. Neben schwerster körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die die Patienten häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesselt, leiden die Betroffenen unter zahlreichen Symptomen wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen oder kognitiven Einschränkungen. Ihre Lebensqualität ist oft schlechter als die von Krebskranken im Spätstadium – das konstatierten vor kurzem die norwegischen Onkologen und Forscher Olav Mella und Oystein Fluge. Bis heute ist die Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht behandelbar und wird oft erst nach langer Ärzteodyssee diagnostiziert. Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet die Krankheit das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens. Erschwerend kommt hinzu, dass Patienten in Deutschland meist um Anerkennung bei Ärzten, Behörden und Sozialversicherungsträgern kämpfen müssen. Zu oft kennen Ärzte die Erkrankung nicht oder bezweifeln ihre Schwere. Nicole Krüger, Sprecherin des Bündnis ME/CFS, einem Zusammenschluss von Patienteninitiativen: „ME/CFS ist mit 300.000 Erkrankten keine seltene Krankheit. Wir brauchen dringend flächendeckend geschulte Ärzte, eine Versorgung insbesondere Schwerstkranker, intensive Forschung, vor allem aber ein Hinsehen der verantwortlichen Instanzen und der gesamten Gesellschaft“.

Informationsmaterialien für Betroffene, Angehörige und Ärzte finden Interessierte beim Bündnis ME/CFS unter http://www.buendnis-mecfs.de.

Quellen:

Übermittelt durch www.pr-gateway.de

Kontakt: Bündnis ME/CFS, Nicole Krüger, Groß-Buchholzer Str. 36B, 30655 Hannover, info@buendnis-mecfs.de, 0511/2706751, http://www.buendnis-mecfs.de

 

 

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